«Ваше здоровье в ваших руках», или в чьи финансовые обязательства все же будет входить лечение редчайших заболеваний? Пока мы по-обывательски обсуждаем данные темы, надеемся институты, экономисты и профессора этики уже в процессе написания ответов на такие «неудобные» вопросы.
РЕДЧАЙШИЕ БОЛЕЗНИ: КТО ДОЛЖЕН ПЛАТИТЬ? (3)
Гепатит к категории “редчайшие болезни” не принадлежал. Но доктор, нечаянно уколовшийся иглой от пациента с гепатитом С, имел один шанс из ста умереть. Для сравнения – уколовшись аналогичной иглой после пациента с ВИЧ – шанс заболеть один из миллиона.
– Получается, этот гепатит пострашнее ВИЧ, которым всех пугают.
– Мы делали прививки, но если кому-то не повезло, и инфекция проскочила, и вирус теперь в тебе, то ты умрешь или от гепатита, или от цирроза, или от рака печени, и эта участь будет не только печальной, но еще и мучительной. Но потом придумали всяческое лечение! Интерферон, лекарства, уколы, которые нужно было делать несколько раз в месяц. Это было сопряжено с потерей аппетита, приливами жара и другими “побочками”, но людям все-таки продлевали жизнь. И вдруг откуда ни возьмись, где-то пару лет назад, одна компания выходит с новым лекарством. Всего лишь 14 таблеток – и у 90% пациентов больше НИКОГДА нет гепатита С.
– То есть?
– То есть вирус полностью исчезает из организма. Компания выступила с таким примерно обращением: мы оценили это уникальное лекарство на большую сумму, но, заплатив за это лекарство, общество выиграет. Потому что излеченные люди останутся полезными членами социмуа, они не будут лежать в реанимации, у них не будет всех перечисленных побочных эффектов, им не нужна пересадка печени, стоящая астрономическх денег. И потому, когда мы говорим, что этот двухнедельный курс будет стоит 180 тыс долларов, мы не только помогаем нашей компании вернуть те сотни миллионов долларов, которые были потрачены на исследование, создание, апробирование и производство этого лекарства, но и помогаем обществу.
– И что сказало общество?
– Общество согласилось. Медикэр и другие страховки платят за него. Более того, общество призывает врачей тщательно проверять пациентов на гепатит С.
РЕДЧАЙШИЕ БОЛЕЗНИ – И ЧТО?
-Так это хэппи энд. В чем проблема?
– Допустим, у человека гемофилия или Leber’s hereditary optic neuropathy (наследственная оптическая нейропатия Лебера), которая проявляется как резкая потеря зрения в обоих глазах. Обе весьма редки. Распространенность второй, к примеру, в Европе составляет от 1: 30000 до 1: 50000. С гемофилией люди обычно долго не жили и до недавнего времени им делали переливание крови, что дорого, неприятно и рискованно. Потом создали факторы, которых им не хватало, и им делали раз в месяц инъекции. Все это стоило десятки тысяч долларов в год, но по крайней мере эти люди не умирали.
– А теперь…
– А теперь есть лекарство, полученное методом генной инженерии. Ты получаешь ОДИН укол, в котором есть модифицированный вирус, несущий в себе нужный ген. Он внедряется в твою систему и продолжает там реплицироваться. И в результате человек, рожденный с гемофилией, излечивается. Он все еще может передать ее по наследству, но сам излечен навсегда – ему больше не нужно никакого лечения.
Но его ж еще нет? Скоро оно будет одобрено FDA. Гемофиликов в Америке несколько тыс человек. И это второе такое лекарство, а первое – от той самой нейропатии Лебера. Тут примерно то же самое: достаточно сделать один укол, и вирус с нужной генетической информацией внедряется в пациента. Сколько же должно стоить такое лекарство?
РЕДЧАЙШИЕ БОЛЕЗНИ ЦЕНЫ НЕ ИМЕЮТ?
– Ну я не берусь оценивать, хотя понятно, что оно бесценно.
– Компания его оценила в $850 тыс. А лекарство от гемофилии будет стоить… миллион. Кто за это будет платить – вот вопрос и вот в чем проблема. И генно-инженерных лекарств, подобных тем, что я назвал, скоро будет 39.
– Т.е. создаются уникальные лекарства, с одной стороны, но они стоят баснословных денег, с другой стороны.
– Вопрос, который задают специалисты по этике, философии, экономике: кто и как заплатит? Любую страховую компанию такие лекарства могут обанкротить. Нет таких денег на земле. Поэтому нужны какие-то интересные и креативные методы оплаты. Компания, разработавшая средство от нейропатии Лебера, предлагает: мы сделаем вам укол, и вы будете платить по 150 долларов в месяц до конца жизни, а если лекарство перестанет работать, то перестанете платить.
– Вернемся к нашим глазам. Все рассказанное, если уменьшить в тысячу раз, может иметь отношение и к сухости глаз, как я понимаю?
– Конечно. Если ты можешь избавиться от нее раз и навсегда, выплачивая по сто долларов в месяц всего лишь в течение года, то почему бы это не сделать?
– Ну я-то точно сделаю. А креативный метод оплаты сверхдорогих лекарств для небольшого числа пациентов, – краудфандинг, думаю. Как только у вас появится умная машина, спасающая от сухости глаз, мы, надеюсь, вернемся к теме.
– Как раз сегодня установили.
ОКОНЧАНИЕ. НАЧАЛО СМ:
1 СУХОСТЬ ГЛАЗ И ЛЕКАРСТВО ЗА МИЛЛИОН
2 ЛЕКАРСТВО ЗА МИЛЛИОН ДОЛЛАРОВ)